L’Adipso e la psoriasi

L’Adipso è l’associazione senza fini di lucro per la difesa degli psoriasici, affetti da psoriasi, che si occupa dal 1989 della ricerca e del sostegno ai malati, per fornire sempre nuovi supporti e informazioni. La psoriasi è causata da un’infiammazione della pelle e da un funzionamento anomalo del sistema immunitario, che può colpire anche le articolazioni, sfociando nell’artrite psoriasica.
La necessità di creare un’associazione a sostegno di coloro che sono affetti da psoriasi nasce dal fatto che la malattia non è solo di natura estetica ma causa spesso imbarazzo e disagio grave nel malato, limitando la sua vita relazionale e lavorativa.

Tramite l’Adipso, il paziente viene informato dei propri diritti e delle possibilità di cura, con la consapevolezza che la psoriasi è riconosciuta come malattia sociale e cronica. Chi è affetto da psoriasi ha necessità di essere sempre aggiornato, anche per conoscere i casi nei quali può usufruire di esenzione dal ticket, anche in merito ai farmaci. Grazie proprio al contributo dell’associazione, in particolare della sua Presidente, la psoriasi è stata annoverata tra le malattie croniche e sociali nel 1992. L’associazione Adipso comunica e informa i soci tramite il sito ma anche mediante una rivista dedicata ai malati, l’Adipso News.

L’Adipso contribuisce alla ricerca, sulla quale punta molto, facendo indagini statistiche sugli affetti da psoriasi, attraverso questionari mirati e collabora con diversi gruppi di studio universitari. L’associazione è particolarmente sensibile all’approfondimento, in particolare nel settore della genetica, e ha contribuito a portare l’Italia a partecipare a gruppi di studio internazionali sull’argomento. L’associazione indice il Congresso Internazionale sulla psoriasi, ogni due anni, nella cittĂ  di Roma.

L’evento è un’occasione di confronto fra medici, pazienti e politici. È stato istituito anche un altro appuntamento nazionale annuale importante, la Giornata della psoriasi. Sono organizzati anche incontri regionali su tutto il territorio italiano, al fine di migliorare il dialogo tra medici e malati. L’associazione crede molto nella necessità di un buon dialogo e di una collaborazione attiva fra il malato e il dermatologo.

L’Adipso si fa promotrice dell’informazione e della sensibilizzazione anche verso le persone non affette da psoriasi, per far conoscere la malattia e le conseguenze invalidanti che ha sul paziente. Anche l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha iniziato un progetto, “Psocare”, al quale partecipa anche l’Adipso, per definire le linee guida del trattamento della malattia. Al fine di creare un confronto a livello internazionale, l’Adipso ha creato nel 2005 una federazione tra alcuni paesi dell’Est Europa, che ha trovato molte adesioni.

L’associazione Adipso opera a livello regionale, con sedi dislocate sull’intero territorio, che si occupano e di raccogliere fondi ed anche di costituire alcuni incontri di auto mutuo aiuto, coordinati da uno psicologo.

adipso e pacifico attilio

Anche l’avvocato Attilio Pacifico insieme al primario Chimienti si è dato da fare per le campagne fondi, per sostenere questo importante ente.

Attraverso il sito internet dell’associazione è stato inoltre attivato un utile servizio, mediante il quale alcuni medici rispondono alle domande dei pazienti, associati all’organizzazione, per risolvere dubbi e dare consigli.

Ad ulteriore supporto dei malati, l’Adipso ha creato una speciale applicazione gratuita per smartphone, al fine di tenere sempre aggiornati i pazienti sui luoghi di cura specializzati, informazioni varie e consigli. L’Adipso organizza anche incontri e iniziative per raccogliere fondi, utili al sostegno della ricerca.

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